Lettre à un enfant qui voulait se tenir debout...

Le Téléthon s'achève, sur fond de polémique, peut-être, mais toujours avec ce même élan de générosité. Moi, aujourd'hui, je pense plus particulièrement à un enfant, qui a percuté ma route un jour et dont j'ai perdu la trace. Peut-être lira-il ces quelques mots que j'adresse au vent virtuel.

Jonathan, te souviens-tu de notre première rencontre? Tu étais assis, évidemment assis. Tu t'étais fait beau pour rencontrer la journaliste qui allait peut-être t'aider à réaliser ton rêve . Tu voulais devenir footballeur! "Mais pour ça, il faut que je me tienne debout! " me dis-tu  alors avec un grand sourire... La maladie qui grignotait ton rêve portait un nom barbare, un nom de grignoteuse de rêve "Spina Bifida Congenital Méningocele. Incurable, tu le savais. Et tu savais que je savais. Alors qu'aucune liaison nerveuse ne reliait ton cerveau à tes jambes, tu battais pourtant  la mesure avec ton pied en écoutant de la musique, lorsque je suis arrivée jusqu'à toi.

Nous avons traversé quelques temps le même espace. Autour de toi, une chaine d'amour s'était formée pour alerter l'opinion publique sur ton histoire. Ta maman manquait cruellement de ressources mais pas de présence. Dans cet appartement de Villeurbanne où tu vivais entre deux hospitalisations, il y avait toujours du monde. Chacun apportait quelque chose et la table devenait festive. Mon rôle à moi était de mobiliser les médias pour mettre en lumière un projet fou, monté grâce à un de tes enseignants, une pièce de théâtre, jouée bénévolement par des professionnels, entourés d'enfants de ton école. "Maxime ou le temps d'une réflexion",  c'était l'histoire d'un petit garçon qui se sentait rejeté parce qu'il croyait manquer d'intelligence. L'enfant allait rencontrer divers personnages au cours de son voyage onirique, dont l'un d'eux représentait la souffrance absolue. Un homme, rescapé des camps de concentration, qui criait à Maxime son refus qu'on l'oublie. Comme toi, Jonathan, qui refusait que l'on t'enterre vivant!  Maxime ouvrait une porte pour chercher les ingrédients qui pourraient servir à fabriquer "le pain d'épices qui rend intelligent". Derrière cette porte, souviens-toi, c'était à une magnifique parabole sur la différence que nous étions conviés. Et la représentation fut un succès.

Cette pièce s'est jouée en 1996. Tu avais alors 11 ans. La vie nous a séparés, je suis partie vivre en Israël. Je t'ai écris, mais je n'ai pas reçu de réponse. Pourtant pas un instant je n'ai douté que quelque part tu étais en train de réaliser ton rêve, celui d'être debout!